Un cane dell mia casa ~我が家の犬~ (犬名 ADAMANT OF BEAUTY DOLL FCI)
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Posted by りょう&muku
 
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久々にモエレ沼に行ってきました( ̄^ ̄ゞ !!

月曜日、朝185時起床46急いでご飯50あげて、私は急いでお化粧327して、コンビに寄って246肉まん買って、いざモエレ沼へ行きました33203


急いでいた理由は、コギ大好きな琴ちゃんと待ち合わせ206えーと219琴ちゃんは


母の姉の子供(私とは従兄弟?)の子供なので・・・なんだ361361361


で、コギが大好きで大好きで仕方がないらしい411で、昨日篠路にお線香あげに行ったのでmukuも一緒に行きました。まぁ、何もない限り必ずmukuを連れていくんだけど352で、お姉ちゃんと一緒にmukuの散歩してくれるので、結構助かってます。


本当にコギが好きで、動物が好きな琴ちゃん。明日7時にモエレ沼行くよって言ったら、お母さんに起こしてと頼んでいた。本当に起きてくるとは思わず、私が遅刻したくらい。


1時間ほど遊んでましたが、秋の朝7時って辛いものがありました。


朝露で芝生は相当濡れてるし、スニーカーは濡れるし、なんといってもさみ~~~~し


でも、また今週いくぞぉぉぉ364と思うのは何故?


DSC00207.jpg


 琴ちゃんがおやつ持ってるから離れようとしません389そのうち涎が・・・・だら~ん


DSC00208.jpg



212持ってっていたのに、撮るの忘れてた390ここは、駐車場の上?になるのかな?でも真ん中が空洞というのだろうか?になってて、見下ろすと駐車場なんだなっ321


DSC00209.jpg   DSC00210.jpg


今日は、みんなでお墓と仏壇見に行くって言ってたから時間なかったけど、琴ちゃんまたmukuと遊んでね221よろしくね~

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。







5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酸素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで
様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

バトンを受け継いでくださる方は
★この本文を 日記に貼り付けてください。
善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(_ _)m







最新情報「2型の治療薬が10月に承認」になりました。







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◆10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」開催!
この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』
* 日時:2007年10月6日 15:00~  * 場所:横浜アリーナ  * 出演:絢香
    ORANGE RANGE 湘南乃風
    DJ OZMA (50音順 敬称略)

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Posted by りょう&muku
comment:4  
[muku&りょうの事???
comment
私も、親の兄弟の子供の子供とわたしの関係って何て呼ぶのか分かりません(笑)

muku君と、琴ちゃん仲良しなんですね♪
また、会うの楽しみですね(*´▽`*)

肉まん・・・食べたくなるくらい、こちらも今日は寒いです~

ムコ多糖症のバトン、引き続き載せていただいててありがとうございます!

2007/09/29 12:30 | | edit posted by りくのこ
mukuくんちゃんとふせしてる~
何かほのぼのとした写真じゃぁないですか!
また来週行くんですか?
今度はモエレの風景の中の
mukuくん&琴ちゃんの姿を期待してまーす♪
2007/09/29 19:07 | | edit posted by フミクロ
わからないですよね~。
日本語って難しすぎっ!
従兄弟だのはとこだの?難しいわ~。

muku連れておばさんち行かないと、えーって言われるんですよ~。

いいえ、私も少し協力したいですから。
2007/09/30 10:40 | | edit posted by ♪りくのこ サマ
伏せ?出来ますよ~。
いくらアホなmukuでも一応出来ますよ~。

今度・・・やっぱりUPが遅かったのね。。。さっき帰ってきたんです・・・・モエレ沼から( ̄■ ̄;)!?
ふ、風景・・・そんなもんありません(T▽T)アハハ!
2007/09/30 10:42 | | edit posted by ♪フミクロ サマ
comment posting














 

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