Un cane dell mia casa ~我が家の犬~ (犬名 ADAMANT OF BEAUTY DOLL FCI)
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Posted by りょう&muku
 
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久々に《《《《♪♪(*´▽`*)ノ゛

343今日は久々に、ももちゃん迎えがてら朝のお散歩343


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足も軽やかなもんだ441


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お花の香りを嗅ぐももちゃん352やっぱり女の子ね~339


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おじさんが出てくるのを、じっと待つももちゃん424なんて愛らしいのでしょうか398


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じっと待ちます241でもなかなか出てこないので悲しくなってクンクン泣いてます240201


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↑↓マッサージされてますけど・・・あまりきもちくないみたい


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↑玄関前にて・・・この目でなにを訴えているでしょうか389
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この顔・・・なんか企んでそうダシ389


↓ぱっぱりね403何か食べたかったらしい390じゃないと、オメメ352352352させませんからね
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ガツイてます389


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そして・・・ガツイてます390


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やっぱりガツイてます405


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なんてイヤシイんぼうなんでしょうか・・・。


ごはんあげてるし、少しおやつもあげてるでしょうが191


ホントにもうっ402恥ずかしいデス


ここでお知らせ♪


 明日モエレ沼いってきま~~す278


↓続きもお知らせになるので読んでね236









《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。





5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酸素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで
様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

バトンを受け継いでくださる方は
★この本文を 日記に貼り付けてください。
善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(_ _)m





最新情報「2型の治療薬が10月に承認」になりました。





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◆10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」開催!
この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』
* 日時:2007年10月6日 15:00~  * 場所:横浜アリーナ  * 出演:絢香
    ORANGE RANGE 湘南乃風
    DJ OZMA (50音順 敬称略)




 
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ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。
ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)にムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。
現在政府で認められている45種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です

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Posted by りょう&muku
comment:14  
[muku&りょうの事???]  thema:かわいい♪コーギー - genre:ペット
comment
りょうちん同じの3個もUPしてるけどうしたのだい~?

ムク、元気そうでなにより^^
2007/09/23 22:59 | | edit posted by やよぱん
うん、ありがとう
削除しましたぁ

mukuは元気いっぱいだよ~~~
2007/09/24 18:06 | | edit posted by ♪やよぱん へ
mukuくん、ももちゃんとデートだったのね~
mukuくんのお目目キラキラ~
どこのワンちゃんも、食べ物が絡むと
お目目キラキラさせるよ~

モエレ沼って行った事はないけど
綺麗な所なんでしょうね~
(名前で想像してるだけですが。。。)

2007/09/25 15:23 | | edit posted by ムクまま
お花の香りをかぐももちゃんと、ももちゃんのお尻をくんくんするmukuくん。対照的ですねぇ。
オヤツ嬉し恋しのmukuくん、子供みたいな顔してかわいいったら! やっぱりオヤツはほしいもんね。

モエレ沼、名前が綺麗。場所も綺麗そう。期待してます。

りんく了解でーす。
2007/09/25 18:16 | | edit posted by おおなつ
そうなんですぅ。久々にももちゃんとデートでしたけど、2頭とも素っ気ないんですよ~。

キラキラに何度も騙されましたけどね(笑)

モエレ沼は、手入れが行き届いていてキレイですよ~。札幌へきた時は案内しますよv( ̄ー ̄)v
2007/09/25 19:09 | | edit posted by ♪ムクママ サマ
本と対照できですね~。
mukuは食べれればなんでもいいでぇ。残す事しらないですからね~。

モエレ沼、キレイですよ~。
今回はあんまり・・・写真がないんですぅ。
ごめんなさい。。。
リンクありがとうございます!
2007/09/25 19:12 | | edit posted by ♪おおなつ サマ
ももちゃんとのデート楽しかったかな~mukuくん、大興奮ですね(笑)
見上げる目がなんとも言えない愛らしさがただよってます!!

モエレ沼、先日雑誌で見ました。彫刻家イサム・ノグチ氏の基本設計なんですね。とてもキレイなところ~~
そこに行けるなんてうらやましいです!
2007/09/25 20:36 | | edit posted by yummyyummy
mukuくん、デート出来てよかったね♪
オヤツも貰えてラッキ~♪

モエレ沼、名前が素敵♪
近くに素敵な所がいっぱいあるんでしょうね(^O^)
2007/09/26 09:54 | | edit posted by じゅんじゅん
ももちゃん大きくないですか?
シーナさんといい勝負かと(笑)
デート楽しくてよかったね~♪
2007/09/26 13:47 | | edit posted by さとちゃん
ブログが少しずつ進化しているような??
車が走ってますけど~(笑)

でも、mukuくん、ももちゃんって書いてくれててよかった!
どっちがどっちか分からないところでした
2007/09/26 22:38 | | edit posted by フミクロ
ものすご~く久々に会ったので、お互いよそよそしかったですよ~。

モエレ沼見ました!綺麗でしょう。
そうですね~、近くにあって綺麗な公園なのでいいですよね~。
案内しますよ~
2007/09/27 18:25 | | edit posted by ♪yummyyummy サマ
飼い主が邪魔だったかもしれないです!久々に会ったのに、よそよそしくて(笑)

モエレ沼、名前ステキですか?
アイヌ語だそうですよ~
2007/09/27 18:27 | | edit posted by ♪じゅんじゅん サマ
も、もちゃん!大きいです。
体重は15㌔?17㌔?くらいあるはずです!
mukuの2倍くらいですね~。

可愛そうですよ~すれて赤くなってるんです。
2007/09/27 18:29 | | edit posted by ♪さとちゃん サマ
車動かしてみました!
愛車のキューブのブログサイトがあってそこから頂戴しましたよ!

フミクロさん!!!!!!
mukuとももちゃん、大きさ全然違いますから~。┐( ̄ヘ ̄)┌ フゥゥ~
2007/09/27 18:31 | | edit posted by ♪フミクロ サマ
comment posting














 

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