Un cane dell mia casa ~我が家の犬~ (犬名 ADAMANT OF BEAUTY DOLL FCI)
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Posted by りょう&muku
 
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※重要なお話といろいろ

ご協力お願いします(o_ _)o))


りくのこサンのとこで見ました。何か一つ、自分にも出来る事ってありますよね。盲導犬ショップでの商品購入で寄付できたり・・・色んなサイトがあって、沢山の情報を私達は得られます。嬉しいこと、辛く悲しいこと色々ですけど、少しでも役に立ちたい、役に立てれば・・・それって自分へのご褒美でもあると思いませんか?私の家の近所にも募金箱があることを発見しました。明日早速いってきます。ほんの小さな事、ちっぽけな事かもしれませんけど、ここのブログに掲載すれば、大きな力になります!みなさん、よろしくお願いします。サイト閲覧お願いします。


↓りくのこサンのブログからすべてコピーしたものです。出来れば、皆さんの所でもコピーしてつかってください。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。



5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酸素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで
様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

バトンを受け継いでくださる方は
★この本文を 日記に貼り付けてください。
善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(_ _)m



最新情報「2型の治療薬が10月に承認」になりました。



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◆10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」開催!
この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』
* 日時:2007年10月6日 15:00~  * 場所:横浜アリーナ  * 出演:絢香
    ORANGE RANGE 湘南乃風
    DJ OZMA (50音順 敬称略)


 
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ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。
ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)にムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。
現在政府で認められている45種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です


↓ここからはりょうからデス。


情報1(←1しかありませんけど229


アズミラをご購入されてる方へ 11月1日より値上がりするそうです!(これだけなんですけどね229スミマセン)


続きを見る・・・は、スピリチュアルの世界を信じてる人、興味のある方だけが読んでください。


DSC00169.jpg私が出したお花



伯父さんが亡くなり1週間過ぎました。実は私・・・本当は記載なんてしないっ!って決めていたのに・・・。誹謗中傷されそうだったので・・・でもあえて載せます。実は私声が聞こえたり感じたりするんです。そして、伯父さんの葬儀の時も心の中で伯父さんに聞きました。『伯父さん、亡くなったのわかってる?』と・・・そしてふと祭壇をみると、祭壇のとこの花がゆれていました。そこだけ・・・。わかってるんだ、良かったと思いました。突然でもあった伯父さんの死、ちゃんと受け止めてくれているか心配でした。一安心です。そして、昨日嘗て伯父さんが倒れて運ばれた病院の前を通った時、私の名前を呼んだんです。びっくりしました。気づくとそこは、ていじんかい病院の前でしたから。それほど強くはないですが、色々体験しました。


私が、そういう経験をするようになったのは高校生の時です。合唱コンクール?の練習を講堂でしていた時、ジーーーーっと見ている人がいる事に気づいた。それが始まりでした。私は、キリスト教の高校に通っていました(家は仏教です(笑))


それからというもの、毎日のように金縛りあい最終的には慣れっこになった私。金縛りになるときがわかる。あ~今日なるな~と思ったら本当になります。


そんな話を母にすると夜の10時であろうが『すぐ、ベッドの位置かえなさ~~~~い』が始まるのです(笑)


そのほかにも、経験はしていますがリアルすぎるので止めときます。最近は年とったせいか、全くっていっていいほど、感じなくなりましたけどね~



読んで戴いてありがとうございます<(_ _)>



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Posted by りょう&muku
comment:6  
[muku&りょうの事???
comment
りょうちん
パワー復活?
おじさんがりょうちンをみかけて思わずこえ掛けたんだろうね~。

ムコネット、私のミクシのブログにもあったの、見てくれた?(みてないだろう?笑)

骨髄バンクやセーブ ザ チルドレンのことも宜しくね!!
2007/09/22 21:38 | | edit posted by やよぱん
バトン、早速、受け取ってくださり、ありがとうございます!!
りょうさんのブログ、いつも色々と考えるきっかけになります(*´▽`*)/
出来る事やっていきたいですね!

スピリチュアル・・・結構、信じますよ、私。
私の知り合いにも、オーラが見えたり、いろんなもの見える人とかいます。
りょうさんの伯父さん、ちゃんと天国に行けましたよね、きっと☆

ちなみに、ウチは無宗教なのに、高校は仏教でした(笑)

2007/09/22 22:01 | | edit posted by りくのこ
どぉも~~~
ん~なんだかね~。
あまり親戚とかのはわからないんだけど、今回は復活したらしい。
ごめ~ん、今度じっくりmixi覗くわ~。
骨髄バンク登録したいけど、なんせ白血球多いからなかなか実現できません。関係ないのか?
2007/09/23 18:59 | | edit posted by ♪やよぱん へ
いいえ、とんでもないですよ。
どんな命でも大切ですから!
オーラが見えるぅ!!!
是非会いたい!
伯父さんは天国にいます!
今日行ってきたんです。家の中の空気澄んでましたから大丈夫デス。
ありがとうございます。

まぁ、うちも仏教とはいうけど、無宗教に近いので(⌒▽⌒)アハハ!
2007/09/23 19:01 | | edit posted by ♪りくのこ サマ
私も信じてる方ですよ。

りょうさんは色々感じのですね。
納得しました(^o^)

良いのか、悪いのか・・・
娘も見えたりする事があるようです。



2007/09/25 10:15 | | edit posted by りりやんママ
すみません(___)
遅くやりました。
りりやんママさんも感じますか!私の母もあるんで遺伝かしら???りりやんママさんとこも娘さんもですから遺伝かもぉhttp://blog90.fc2.com/image/icon/i/F99A.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog90.fc2.com/image/icon/i/F99A.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog90.fc2.com/image/icon/i/F99A.gif" alt="" width="12" height="12">
2007/10/05 11:22 | | edit posted by ♪りりやんママ サマ
comment posting














 

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